Change.org’ da SMA hastası çocukların ilaçlarının ve bakımlarının karşılanması için 2016-2018 arasında 58 kampanya düzenlendi. Bu kampanyaları DMD ve ALS ile ilgili kampanyalar izledi. SMA kampanyalarla ve gazete haberleriyle gündeme geldikçe farkındalık yavaş yavaş da olsa artmaya başladı. Bu hastalık nedeniyle hayatını kaybeden bebeklerin haberleri kamuoyunun vicdanına dokundu. Sonunda SMA tip 1’in ilacı 2017 yılında SGK kapsamına alındı, fakat ücretsiz tedavi için belirlenen ağır sağlık kriterleri ilaca ulaşmayı çok da kolaylaştırmadı. Hastalığın diğer tiplerinde ise ilaçlar halen SGK geri ödeme listesine alınmış değil. Ayrıca, 1 Şubat’ta Resmî Gazete’ de yayımlanan ve kısaca “SUT” olarak bilinen Sağlık Uygulama Tebliği'nde yapılan değişiklik, solunum desteği alan SMA hastalarını geri ödeme kapsamı dışında bıraktı.
SMA ve kesin tedavisi olmayan diğer hastalıkların araştırılması, hasta ve hasta yakınlarının sorunlarının çözülmesi için milletvekilleri harekete geçtiler. 12 Ekim 2018’den bu yana TBMM bünyesinde bu konuda çalışmak üzere bir Araştırma Komisyonu kurulması için 12 önerge verildi. Mecliste temsil edilen beş partinin her birinin bu konuda en az bir önerge vermiş olması sevindirici. Bu önergelerin görüşmeleri 5 Şubat’ta birlikte yapıldı.
Görüşmelerde İyi Parti Grubu adına Isparta Milletvekili Aylin Cesur, Milliyetçi Hareket Partisi Grubu adına Kahramanmaraş Milletvekili Sefer Aycan, Halkların Demokratik Partisi Grubu adına Batman Milletvekili Necdet İpekyüz, Cumhuriyet Halk Partisi Grubu adına Kayseri Milletvekili Çetin Arık, Adalet ve Kalkınma Partisi Grubu adına Samsun Milletvekili Ahmet Demircan söz aldılar. Hepsi tıp doktoru olan milletvekilleri meclis oturumlarında yaptıkları kapsamlı konuşmalarda hem SMA, ALS ve DMD ile ilgili bilgi verdiler hem de konunun önemine parmak bastılar.
Görüşmelerde bu hastalıkların getirdiği komplikasyonları önlemek ve hastaların yaşamını kolaylaştırmak için gereken destek ekipmanlarının SGK kapsamına alınması; zorunlu tıbbi cihaz ve sarf malzemelerinin hastalığın ilerleyen seyriyle birlikte ihtiyaç duyuldukça SGK kapsamında acilen sağlanabilmesi için yasal düzenlemelerin hayata geçirilmesi; bilinci yerinde kronik hastaların bakımıyla ilgili bir mevzuat geliştirilmesi; ileri durumdaki hastaların iletişim sağlayabilmeleri için bilgisayarlı iletişim sistemlerinin sağlanması; hastalara ve ailelerine psikolojik destek verilmesi; evlilik öncesi genetik tarama testlerinin uygulanması ve önleyici çalışmalar yapılması üzerinde duruldu.
Görüşmeler sonunda “ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu” oluşturulmasına oybirliği ile karar verildi. Halen üye seçimi aşamasında olan komisyonun 12 üyesi bulunacak. Çalışma süresi başkan, başkan vekili, sözcü ve kâtip üyenin seçimi tarihinden başlamak üzere üç ay olacak. Komisyon gerektiğinde Ankara dışında da çalışabilecek.
Bütün partilerin ve milletvekillerinin bu konuya gösterdikleri hassasiyet, bir konuda fikir birliğine vararak vermiş oldukları karar beni çok mutlu etti. Görüşmelerde söz alan milletvekilleri de memnuniyetlerini dile getirmişlerdi zaten. Beş milletvekilimizin ortak duygularına ses vermek adına, bu yazıyı Kayseri Milletvekili Çetin Arık’ın sözleriyle noktalayalım:
“Öncelikle tüm partilerin böylesi önemli konuyu gündeme getirmesi ve araştırma komisyonu kurulması konusunda hemfikir olmaları memnuniyet verici bir gelişmedir, bütün gruplara buradan ayrı ayrı teşekkür ediyorum. Milletimiz sadece bu konuda değil toplumun menfaatine olan her konuda siyaset üstü davranmamızı ve toplum yararına olan her konuda birlikte hareket etmemizi bekliyor. Umarım ki milletimizin bu beklentilerine kulak verir ve bundan sonra da bu hassasiyete özen gösteririz.”
Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile...
